Qu’on se le dise, c’est l’une des questions qu’on me pose le plus lorsque les gens réalisent que je suis aveugle ; comment ça t’es arrivé ? C’est une maladie, un accident ? C’est de naissance ? Des tas de personnes me demandent ça ; des conducteurices de taxi en passant par des gens que je rencontre à des conférences ou en soirée, à de parfait·e·s inconnu·e·s dans la rue.

Puisque je vais parler principalement de mon handicap sur le blog, j’ai pensé qu’aborder ce sujet dès le premier article permettrait de lever le mystère ; si tant est qu’on puisse qualifier la source de ma cécité de « mystère » et ça j’en doute. Puis comme ça, quand on me posera la question à partir de maintenant, je donnerai le lien de cet article. Nan, je suis pas une feignasse tss, c’est juste un peu chiant de raconter des dizaines de fois la même chose.

Voilà donc l’historique (pas très) passionnant de ma cécité. Je reste tout de même disponible pour les questions s’il y en a.

Disclaimer : je ne suis pas médecin, ne prends donc pas le contenu de cet article comme source fiable. J’ai fait quelques recherches sur ma maladie parce que j’aime bien comprendre d’où viennent les choses qui m’arrivent mais je ne suis pas spécialiste.

Warning : cet article va aborder la maladie, les traitements et la chirurgie. Si tu n’es pas à l’aise avec ces sujets, prends bien soin de toi.

Icône représentant la présence d'un docteur.
Crédit image : Flaticon/Freepik

Le diagnostique

Dès ma naissance, on a vu que quelque chose n’allaient pas avec mes yeux. Le premier détail que les médecins ont relevé a été la présence d’une cataracte congénitale aux deux yeux. Oui, la cataracte, cette opération par laquelle passent la majorité de nos grand-parents ou connaissances au-dessus d’un certain âge. Pars du principe que mes yeux sont une espèce de Benjamin Button en puissance, ils sont nés vieux mais ne rajeunissent pas avec le temps par contre. Même si ça serait cool. J’ai eu ma première opération alors que je n’avais pas encore trois mois.

Malgré ce premier diagnostique et cette intervention, il y avait toujours un truc qui clochait; ça se voyait que je ne voyait pas bien (humour oculaire, t’as vu). Je faisais de la photophobie (sensibilité à la lumière), j’avais un nystagmus (mouvements presque constant et incontrôlable des yeux) et mon acuité visuelle ne dépassait pas les 4/10. J’ai eu mes premières lunettes correctrices quand j’avais à peine dix-huit mois, même si on ne savait toujours pas ce que j’avais.

Mon errance médicale (enfin plus celle de mes proches j’avoue parce que je ne garde pas beaucoup de souvenirs de cette période) est passée par tout un tas de visites infructueuses à des spécialistes et a durée en tout et pour tout trois ans. C’est lorsque mes parents sont allé·e·s dans un hôpital à Paris qu’un nom a enfin était mis sur ce que j’avais : un glaucome congénitale par ouverture de l’angle. À mes souhaits.

Le glaucome congénital, qu’est-ce que c’est ?

Quand tu lis l’article Wikipédia sur cette maladie, tu peux remarquer deux choses : 1) que c’est une maladie rare (ce qui signifie donc que j’ai un peu la poisse) et 2) que l’explication anatomico-médicale qu’en fait l’article est bien compliquée. Pour résumé, les personnes atteintes du glaucome présentent une Pression Intra-oculaire (PIO) élevée qui provoque une dégénérescence progressive du nerf optique et donc une perte progressive de la vision.
En gros.

La forme la plus connue de cette maladie survient chez les personnes d’un certain âge (surtout après 55 ans je crois), d’où le surnom de Benjamin Button. La forme congénitale que j’ai est beaucoup moins fréquente J’ai rencontré plusieurs personnes avec un glaucome mais jamais quelqu’un qui l’a depuis la naissance comme c’est mon cas.

Une icône représentant des yeux fermés.
Crédit image : Flaticon/Freepik

En dehors d’une perte progressive de la vision (plus des trucs un peu techniques comme une PIO élevée et une cornée épaisse), l’une des autres manifestations du glaucome comme je l’ai vécu, se présente sous la forme de crises. La pression dans l’œil devient trop élevé et ça fait… très mal, pour ainsi dire. Imagine une grosse migraine ophtalmique avec une photophobie extrême et des céphalées. En résumé, tu as très mal, tes yeux brûlent et tu as l’impression d’un éblouissement permanent, même quand tu es dans le noir. J’ai eu une grosse période de crise il y a environ dix ans, qui a duré plus de six mois et où la seule chose que je pouvais faire était me planquer chez moi, prendre des anti-douleurs très forts et attendre que ça passe.

Aujourd’hui, je n’ai presque plus de symptômes du glaucome. Je suis toujours photosensible (je porte donc souvent des lunettes de soleil), mes yeux sont plus fragiles (irritations, déshydratation) et j’ai parfois des retours de la douleur mais sur de brèves périodes de temps.

Traitements et évolution de la maladie

Si tu continue la lecture de l’article Wikipédia, on t’explique que le seul traitement pour le glaucome congénital est chirurgical. Personnellement, ces méthodes n’étaient quasiment pas développées lorsque j’étais enfant, ce qui fait que je n’ai pas pu en bénéficier. On a fait un essai sur mon œil gauche quand j’avais cinq ans ; l’opération consistait en la pose d’un implant qui devait réduire fortement la pression intra oculaire et donc la dégénérescence de mon nerf optique. Ça n’a pas fonctionné et j’ai fait un décollement de rétine post-opératoire (ça fait maaaal) et… je n’ai pas voulu tenter la même chose sur l’œil droit.

À la place de la chirurgie j’ai eu différents traitements médicamenteux tout au long de mon enfance et de mon adolescence, des gouttes, principalement. C’était assez invasif parce que j’ai eu jusqu’à cinq collyres différents à prendre plusieurs fois par jour. Ça n’a pas empêcher ma vue de se détériorer et quand j’ai été totalement aveugle, on a arrêté tout traitement. C’est comme si une fois que j’avais perdu toute acuité visuelle, ma PIO s’était dit « Okaaay les gars, le nerf optique est HS on revient à un niveau normal. » Ne cherche pas, tous les ophtalmo que j’ai vu m’ont dit que ma maladie n’avait aucun sens.

Une image représentant la silhouette de lunettes rondes et vintage.
Crédit image : Freepik.com

Dans un registre plus concret, de ma naissance à mes 5 ans je voyais des deux yeux, entre 2 et 4/10. J’ai ensuite perdu totalement la vue de l’œil gauche et mon œil droit a vu jusqu’à 5/10 jusqu’à mes quinze ans. Dans les cinq années qui ont suivi, j’ai perdu la vue de façon progressive. Tout ça jusqu’à 2009, quand on m’a reconnu aveugle légalement.

Et aujourd’hui ?

Comme je le disais un peu plus tôt, les symptômes de la maladie ont presque disparus. Je prends soin de mes yeux avec une crème pour les hydrater et les protéger de la pollution ou de la sécheresse de l’air et je fais un contrôle ophtalmo tous les ans à peu près. Niveau acuité visuelle… je n’ai plus rien ou presque. Parfois, je peux distinguer le jour de la nuit mais ça va dépendre de tellement de facteurs que ça n’est pas très fiable.

On arrive à la fin de cette petite histoire. J’espère que tu auras appris des choses et que mes explications sont assez claires. Si tu as des questions ou des remarques, n’hésites pas à les poser en commentaire.

L’histoire de ma cécité

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