Lorsqu’on a un handicap, peu importe lequel finalement, il y a toujours tout un tas de gens qui nous posent tout un tas de questions. C’est quelque chose que je vis presque quotidiennement quand je sors de chez moi (pas en ce moment donc hmm) et ces questions peuvent venir de proches, de nouvelles connaissances ou de parfait·e·s inconnu·e·s dans la rue. Le but de cet article n’est pas de dire si poser des questions ou non aux personnes handicapées est bien (ça pourrait être un sujet à lui tout seul), saches juste que si une personne ne souhaite pas répondre à tes questions, il faut respecter son choix et ne pas lui en vouloir.

Au fil des années, j’ai remarqué que certaines questions sur mon handicap revenaient souvent, ce qui m’a poussé·e à faire ce post histoire d’y répondre. Je parle bien sûr de ma propre expérience, les réponses à ses questions seront différentes d’une personne DV à l’autre.

Mais j’espère que tu apprendras quelques trucs au passage. Let’s go.

Comment tu es devenu·e aveugle ?

Je suppose que tu t’y attendais à celle-là, si tu as lu mon premier article sur les origines de ma cécité. C’est sûrement la question que j’entends le plus, avec des variantes comme « vous avez toujours été aveugle ? », « c’est une maladie ou un accident ? » Dans la vie de tous les jours, je ne fais pas un court en trois parties, diapo à l’appui, pour expliquer le glaucome, la cataracte et tout ça. Je réponds juste que c’est une maladie de naissance.

Tu es malvoyant·e ou complètement aveugle ? Qu’est-ce que ça fait ?

Dans mon cas, la cécité est totale. J’ai eu un décollement de rétine à l’œil gauche (donc autant dire qu’il est hors service) et le droit… et bien théoriquement, il ne voit plus rien non plus mais ça n’est pas pareil. Être aveugle, ça ne veut pas dire « être dans le noir ». Mon œil droit a parfois des perceptions lumineuses (d’autant plus que je suis sensible à la lumière) et je peux percevoir certaines couleurs comme le rouge et le jaune si ce sont de grandes surface colorées. Ces perceptions vont dépendre de beaucoup de facteurs, notamment de mon état de fatigue, de la météo ou du niveau de luminosité dans la pièce. Mais le reste du temps, je ne suis pas dans le noir… Il doit encore y avoir quelques infimes messages qui passent entre mon nerf optique et mon cerveau, du coup je vois des tâches de lumières ou de couleurs, même si je sais qu’elles n’existent pas… oui, c’est un peu chelou mais je saurais pas mieux t’expliquer. Je reprends les mots de Molly Burke dans son livre It’s not what it looks like, c’est comme avoir en permanance un feu d’artifice devant les yeux.

Quant à mon œil gauche… ça se rapprocherait plus du noir mais en fait, il ne voit juste plus rien. Quand j’ai dû expliquer ça à une petite fille de six ans je lui ai donné l’exemple de sa main. Elle ne voit pas avec ses doigts, ben c’est pareil. Je sens mon œil, je sais qu’il existe comme toute autre partie de mon corps mais il ne sert plus à voir, il est juste là.

Il faut savoir que toutes les personnes aveugles ne voient pas « rien » comme moi. Certaines perçoivent des formes, la lumière, des couleurs… la cécité est un spectre et les personnes qui ne voient vraiment rien sont plutôt rares.

Est-ce qu’il y a un remède à ta cécité ?

Une question que j’ai aussi souvent entendue, parce qu’on voit beaucoup ma situation de personne aveugle comme quelque chose à réparer. Pour apporter une réponse purement factuelle, non, il n’existe pas de remède à une cécité due au glaucome à l’heure actuel. Lorsque j’ai posé la question à mon ophtalmo la dernière fois, elle m’a répondu qu’on ne pouvait être sûr de rien parce que la science fait des progrès et qu’il y a de la recherche mais il faudrait arriver à greffer des nerfs optiques ou recréer des fibres nerveuses synthétique pour que le message visuel circule à nouveau… et encore, c’est sans compter le fait que mes yeux restent abimés par le décollement de rétine, la cataracte, ma cornée chelou… bref, il y a beaucoup de choses à réparer.

Est-ce que tu aimerais retrouver la vue ?

Une question délicate, s’il en est. Dans la sphère militante anti-validiste, on entend beaucoup de personnes dire qu’elles ne voudraient pas être valides. Je ne dis pas que ce discours est faux, encore une fois, chacun·e à son vécu avec son handicap. Et de mon côté, j’hésite beaucoup à répondre à cette question parce que je ne veux pas que les gens pensent qu’être aveugle c’est atroce, qu’on ne peut pas vivre et qu’être valide c’est le rêve de tout le monde. Parce que… euh juste non, en fait.

Mais oui, si on me disait que je pouvais retrouver la vue, je dirai oui. Sous certaines conditions ; par exemple, je ne sais pas si je voudrais revoir des deux yeux parce que j’ai vécu la plus grande partie de ma vie de malvoyant·e avec un seul oeil. Je n’ai pas les notions de profondeur, de relief, de vision à 180°… et ça me fait un peu flipper j’avoue.

J’aimerais retrouver la vue. Parce qu’il y a plein d’activités que j’ai dû abandonner (comme le roller, le web design…) ou que j’ai dû adapté, comme la photographie… et faire de la photo quand on est aveugle, ça a quand même pas la même saveur. Puis je voudrais savoir à quoi ressemble les nouvelles personnes autour de mois, celles qui sont arrivées dans ma vie depuis que j’ai perdu la vue ; mes neveux et nièce, mes filleul·e·s, Bae…

<2>Est-ce que le fait d’avoir un sens en moins font que les autres sont plus développés ?

Un cliché qui colle à la peau quand on est aveugle : nos autres sens sont dignes de ceux de Dardevil ou de The Sentinel (années 2000 rpz). En fait… non. Cette idée vient du fait que parfois, les aveugles sentent/touchent/entendent des choses que les personnes voyantes ne remarquent pas. Ce n’est pas que nos sens sont plus développés, c’est qu’on y fait plus attention et qu’on se repose plus sur eux. Mon ouie n’est pas plus fine, le bruit me permet juste de savoir ce qui se passe autour de moi ou à me repérer dans l’espace. Mon toucher n’est pas plus sensible, j’ai dû le développé pour lire le braille ou reconnaître la texture de mes vêtements. Mon sens de l’odorat n’est pas celui d’un chien fléreur, c’est juste que comme le son, il me permet de me repérer ou de savoir si je ne vais pas manger un truc moisi. La vue est un sens très invasif qui prend toute la place donc quand on en est privé, on fait forcément plus attention aux autres.

Pourquoi tu n’as pas de chien guide ?

Là encore, c’est un choix de ma part. Avoir un chien guide n’est pas mieux ou moins bien qu’avoir une canne blanche. Car oui, avoir un chien guide a plein de bons côtés mais c’est aussi une responsabilité, il faut s’occuper du chien, le sortir, le nourrir, le soigner… et pour l’instant, je n’ai pas l’énergie mentale pour tout ça. Les démarches sont longues, l’apprentissage prend du temps et, de surcroit, il faut être stable géographiquement pour que le chien puisse apprendre des trajets fixes. Et je dois déménager très prochainement, dès que le confinement sera terminé…

Ces deux dernières années cependant, mon avis à changer. Toutes les raisons que j’ai données sont vraies… jusqu’il y a peu et expliquent pourquoi je n’ai pas encore entammé les démarches. Oui, aujourd’hui, j’ai envie d’avoir un chien. Parce que je veux franchir cette nouvelle étape dans mon autonomie, vivre cette nouvelle expérience, rencontrer et lier cette relation spéciale avec un chien… j’attends d’avoir déménagé et d’aller un peu mieux au niveau de ma santé psy pour commencer cette aventure. Et j’ai hâte !

Tu sais lire le braille ?

Le braille et moi, c’est une longue histoire. Je l’ai appris quand j’étais en primaire et que je voyais encore, puis quand j’ai changé d’école et d’académie en CM2, je n’ai plus eu d’Aide de Vi Scolaire (AVS) donc j’ai arrêté et un peu tout oublié. Le braille, c’est comme apprendre une nouvelle langue quand on ne l’apprend pas dès le début de l’enseignement de la lecture, si on ne pratique pas, ça s’en va. J’ai repris les cours de braille au lycée quand j’ai commencé à vraiment perdre la vue sauf qu’entre mes 35 heures de cours + les trajets entre chez moi et le lycée, le bac à préparer et tout ça… je ne m’y suis pas investi·e.

Ensuite, je suis allé·e dans un centre de rééducation et là j’ai réappris le braille intégral (le braille normal on va dire) et même le braille abrégé… c’est une forme de braille qui permet d’avoir des textes plus courts, un peu comme de la sténo. Une lettre va représenter un mot, ou un son et c’est tout un nouvel alphabet à apprendre.

Aujourd’hui, j’ai encore perdu ma fluidité en matière de lecture. Je n’utilise le braille que pour les médicamments ou pour étiqueter mes CD, DVD et intercalaires dans les classeurs où j’archive mes papiers administratifs. Mais comme beaucoup d’autres choses, j’aimerais m’y remettre parce que ça pourrait m’aider.

Comment tu fais pour regarder des séries/des films/la télé si tu ne vois pas ?

Contrairement à ce qu’on pourrait croire, les personnes aveugles regardent des contenus audio-visuels. Personnellement, je suis très séries. Il y a quelques années, j’ai même appris l’anglais juste pour pouvoir suivre mes séries préférées et ne pas attendre la diffusion française (parce que c’est un méga lol, hein.) C’est ça qui a fait grandir mon amour pour l’anglais et aujourd’hui je me retrouve à faire de la traduction et j’espère quelques cours, bientôt. Mai bref.

L’audio-description est quelque chose qui aide beaucoup, on ne va pas se mentir. Le fait que je parle anglais me permet de regarder pas mal de contenus audio-décrits sur Netflix par exemple. Mais le fait que ça ne soit pas disponible en français est très nul, je trouve, on est pas toustes bilingues. Pour les contenus non audio-décrits… et bien avec le temps, j’ai appris à interpréter les dialogues, les bruits, etc, ce qui me permet de suivre un film ou une série. Et quand je vais au cinéma, la personne qui m’accompagne me décrit les choses au fur et à mesure du film. Il ne faut pas se le cacher, certains programmes reposent beaucoup sur l’image donc certains films ou séries me sont assez inaccessibles… mais je m’en sors plutôt.

Comment tu fais pour utiliser un téléphone/un ordinateur ?

Une seule réponse les gens : le lecteur d’écran. Le lecteur d’écran c’est la vie je l’aime je veux l’épouser… enfin non, je me calme. Mais c’est la réponse à cette grande question. Récemment sur les réseaux sociaux, on a dit à des personnes aveugles qu’elles étaient de faux/sses aveugles parce qu’elles utilisaient un téléphone. Je… ???

En ce qui me concerne, j’utilise un lecteur d’écran sur l’ordinateur, c’est un logiciel qui retranscrit vocalement ce qu’il y a à l’écran. Pour le téléphone, j’utilise Voiceover, le lecteur d’écran d’Apple. Je passe mon doigt sur l’écran de l’iPhone, Voiceover vocalise tout ce que je touche et ensuite je double tapote avec le doigt pour valider mon choix. Il y a tout un tas de gestes de contrôle à apprendre mais grâce à ça, on peut avoir accès au smartphone, alleluia.

Quel·s métier·s ça peut faire, une personne aveugle ?

Il y a une idée préconçue qui part du principe qu’en tant que personne aveugle, on ne peut faire que certains métiers ; genre métiers de bureau ou kiné. En fait, aucun métier ne nous est inaccessible si les aménagements dont on a besoin sont mis en place. Je connais des personnes aveugles profs, développeureuses web, secrétaires médicales, coach de vie, journalistes, ingé du sons dans le milieu du spectacles, concepteurices de bijoux… bien sûr on ne peut pas être chirurgien·ne esthétique (mon rêve d’enfance qui s’effondre *snif*) mais on ne se limite pas à un ou deux métiers précis.

J’ai perso fait de la traduction en entreprise, j’ai bossé dans le web parce que c’est ma formation (journalisme, développement de site web, référencement, rédaction, community management…) j’ai donné des cours d’anglais, j’ai travaillé en association, à la radio… Bon et je suis plus spécialiste dans l’accessibilité web qu’autre chose, c’est pas faux. et oui le numérique est un milieu qui offre beaucoup de possibilités aux personnes aveugles mais ça n’est pas pour ça que je l’ai choisi. C’est par pure préférence personnel et parce que je suis un·e geek qui traîne sur le net depuis les communautés de fans de Stargate dans des mailing-lists et de MSN sans smileys ni avatars (mdr læ vieilleux que je suis).


Voilà, un article encore une fois un peu long mais qui résume bien les questions que l’on me pose le plus souvent.

As-tu des questions que je n’ai pas traitées ici ? Ou en tant que personne DV, y en a-t-il d’autres qu’on te pose beaucoup ?

À bientôt pour un nouveau post !

Les questions qu’on me pose le plus sur mon handicap

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